...invece
il giorno che mi hanno dimesso dall'ospedale ho
compreso che da li iniziava l'esperienza piu'
significativa della vita: accudire, crescere e
educare nostro figlio.
Simone al sesto mese d'eta' era flaccido, non
reggeva il capo e non aveva interesse per nessun
oggetto. Segnalandolo al pediatra, mi ha tranquillizzato
assicurandomi che i bambini possono avere fino
al nono mese una variazione di maturazione muscolare;
per noi non fu cosi' e Simone fu ricoverato in
ospedale.
Abbiamo da subito iniziato la stimolazione consigliata
dall'USL: 2 sessioni di 50 minuti la settimana.
Non accettavo i lenti miglioramenti e non riuscendo
a darmi pace, dopo una pausa, ricominciamo le
ricerche ospedaliere per la sua diagnosi, lo scopo
principale era trovare una stimolazione adatta
ai problemi che insorgevano con l'eta'.
Arriva il natale 2000, passiamo le festivita'
in montagna in compagnia di altre famiglie d'amici
ed ho tutto il tempo per leggere un libro consigliatomi
alcuni mesi prima da un'amica che ha una bambina
cerebrolesa. Quando arrivo ai capitoli 8 e 9 del
libro scritto da Glenn Doman dal titolo "Cosa
fare per il Vostro bambino cerebroleso", come
uno shock capisco di aver sbagliato tutta la terapia
di Simone fino a quel momento. I bambini cerebrolesi
non guariscono spontaneamente, ma ogni giorno
retrocedono se non curati adeguatamente.
Per avere dei chiarimenti telefono al Centro
Europeo in Italia. Nel febbraio 2001 io e mio
marito frequentiamo il corso per genitori tenuto
dallo staff Doman a Tirrenia (PI). Davanti a noi
si apre una porta da dove proviene una luce chiamata
"speranza".
Torniamo a casa entusiasti, ritiriamo Simone
dalla scuola materna e dalle terapie. Chiedo un
colloquio con la neuropsichiatra, che lo ha seguito
fino a quel momento e Le comunico la nostra intenzione
di aderire al nuovo programma. Dopo ogni tentativo
di dissuadermi dal fare questa scelta, perche'
secondo Lei "avrei rovinato il bambino", ho chiesto
che cosa mi consigliava in alternativa perche'
ero troppo insoddisfatta. L'unica risposta e'
stata: "Se avessi la soluzione per la malattie
cerebrali, ci sarebbe la fila fuori della porta";
con questo ha solo rafforzato la nostra decisione
.
Mio marito Alessandro ed io ci siamo sentiti
estremamente soli, non riesco descrivere che peso
di responsabilita' ci siamo accollati. Quanta
tristezza, amarezza, pianti, rabbia. Mi sono ritirata
dal mio incarico lavorativo ed il 20 agosto 2001
ottengo la prima visita dello staff, presso gli
Istituti per il raggiungimento del potenziale
Umano, volando a Philadelphia. Piu' il dolore
e' grande, piu' e' stata forte la volonta' di
superarlo. Ho dato in una settimana una svolta
radicale alla mia esistenza.
Per ogni mamma che aspetta e concepisce un figlio,
il primo desiderio assoluto e' che sia sano. Io
mi sono chiesta tante volte perche' e' capitato
a noi? La risposta puo' solo avvenire a livello
spirituale, pensando che e' stato stabilito un
incarico da Dio da portare a termine nella vita
terrena e per noi due genitori e' stata richiesta
quest'incredibile prova d'amore.
Con l'aiuto anche del nostro parroco ho circa
20 tenaci volontari, che si alternano presso la
nostra abitazione e cosi siamo in grado di eseguire
tutto il programma giornaliero. Simone accetta
con piacere tutte le loro attenzioni e ricompensa
socievolmente. Ogni 6 mesi frequentiamo gli Istituti
per avere informazioni nuove, tramite le conferenze
e in particolare per rivedere la terapia adeguata
all'evoluzione neurologica di Simone. Siamo ormai
giunti a 10 anni di programma; possiamo considerarlo
uno stile di vita.
Il metodo Doman e' impegnativo, basato sulla
frequenza, intensita' e durata; per continuare
bisogna avere carattere e volonta', caratteristiche
che per fortuna gia' mi appartenevano, mentre
l'abbondante pazienza l'ho dovuta apprendere col
tempo e in questo Simone e' stato per me un grande
maestro. Non posso negare di avere dei momenti
di pianto e sconforto, la mia fortuna principale
e' mio marito che, con il suo amore, mi fa sempre
ritrovare la forza ed il coraggio nell'attimo
di smarrimento. Il mio unico rimpianto e' di non
avere iniziato prima il metodo Doman.
Quando mi viene chiesto se vale veramente la
pena spendere tutto questo tempo per Simone, io
rispondo che e' il migliore investimento che potessi
scegliere. Di fronte ad un impegno di alcuni anni
della mia vita non c'e' migliore risultato che
rendere autonomo mio figlio e proporgli una vita
degna di essere vissuta.
Questa esperienza di vita ha formato una crescita
famigliare portando nella nostra unione tanta
forza per continuare il percorso intrapreso, insegnandoci
che e' importante avere un giusto atteggiamento
verso ogni piccolo aspetto della vita. Nel maggio
2005 abbiamo coronato il nostro sogno d'amore
con la nascita della tanto desiderata Carolina.
Simone ci insegna quotidianamente a non dare
mai per scontato nemmeno un banale gesto naturale
del corpo e che la perseveranza viene sempre premiata,
l'arrivo di Carolina lo consideriamo il radioso
e speciale dono di un nostro costante e personale
impegno: credere nella vita e nella forza dell'Amore.
CLAUDIA
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